【财讯】国内疫苗后遗症鉴定艰难:每年超1000个孩子患病

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在中国每年有1000多个孩子患有各种疫苗后遗症。 从公共卫生的角度来看，这个数字可能微不足道，但对个人乃至家庭来说是100%的痛苦。 除了疫苗后遗症的鉴定困难之外，中国接种疫苗保障机构的缺乏还左右着陷入这些困境的家庭。

记者_周南实习记者_石悦广州报道摄影_郭现中

在7月的炎热阳光下，在广州市人流密集的天河购书中心大门外，梁嘉怡静静地瘫在路边的旧躺椅上。

与同龄人相比，这是12岁，但身高只有1.3米的女孩似乎多年没有发育。 除了和普通人不同的瘦弱身体，她的双手双脚一直蜷缩着，看起来心悸。 更可悲的是，在过去十年里，她没有像娃娃一样对所有的外部刺激做出反应。

梁嘉怡脚下放着一个红色的募捐箱。 每次路人放零钱时，她愁眉苦脸的父母梁永立和刘雪云都向对方点头致谢。 梁嘉怡总是歪着头，面无表情地斜视着天空，眼睛里虚无缥缈。

梁永立轻轻拍打着女儿的胸部，悲哀的是，女儿悲惨身世的原因是十年前的乙脑疫苗。

病毒性脑炎

2001年夏天，梁嘉怡出生在广东江门市灵镇村的普通家中。 依靠在当地农业贸易市场销售水果，梁永立和刘雪云维持了不错的家庭生活。

在出生两年的健康生涯中，梁嘉怡给整天辛苦的父母带来了很多快乐。 梁永立痛苦地回忆起女儿以前的快乐时光:“她从小就在笑，能走路后，整天蹦蹦跳跳。” 他现在还记得女儿两岁的时候，可以自己剥龙眼吃。

在梁嘉怡为数不多的照片中，其中一张留下了她活泼可爱的身影:穿着粉红色裙子的她赤脚站在竹林前，手捧鲜花，脸上露出俏皮的笑容。 几年后，这张照片成了她在街头募捐的可怜证明书。

2003年8月15日下午，刘雪云带着两岁多的梁嘉怡去设在江门会城医院的爱民诊所第二次接种乙脑疫苗。 规则中，接受各接种疫苗的孩子拥有一张接种疫苗卡，详细记录各接种疫苗的种类和接种时间。 迄今为止刘雪云总是按时带女儿去诊所接种疫苗，在她眼里，这是预防孩子疾病最廉价有效的方法。

但是这一天成了这个家族噩梦的开始。

接种后，在带女儿回家的路上，刘雪云发现平时吵闹的女儿很烦躁，说:“总是摇头，问她也不回答。” 当天晚上，梁嘉怡额头发热，出现烦躁的症状。

第二天早上，一些不安的刘雪云带梁嘉怡去村卫生站诊疗。 一位医生简单地看到病情后，梁嘉怡告诉刘雪云:“有点发烧，喉咙有炎症。” 听起来这只是孩子夏天的常见病。 和往常一样，医生给孩子打了针打了退烧针后，刘雪云带着梁嘉怡回家了。

但是梁嘉怡的发烧症状没有减轻。 两天后，她的健康状况急转直下，开始出现反复抽搐、呕吐的症状，意识逐渐模糊，最终陷入昏迷状态。

8月19日，梁嘉怡被送往江门市中心医院救治。 在急救治疗期间，梁嘉怡一次昏迷11天，医院方面多次发出病危通知书。 梁永立说，她9月10日从中心医院搬出来时，“像娃娃一样没有任何意识”。 女儿从那时开始就一直躺着。

医院诊断的结果是梁嘉怡感染的是“重症病毒性脑炎”。 病毒不可逆转地袭击了她的大脑和肢体。 从那以后，她和她的家人陷入了病毒的阴影之下。

在随后的几年里，梁、刘夫妇倾家荡产，到处借钱，带梁嘉怡多次到江门、广州医院求治。 这些努力都只不过延续了梁嘉怡麻木的生命。

“不是医疗事故”

女儿生病后，梁永立一家从此在痛苦的泥沼里挣扎。 除了在当地开摩托车载客外，不定期去广州摆摊是梁、刘夫妇剩下的经济来源。 梁永立把他们一家向广州街头募捐的行为称为“摊位”，作为一个主，他用这个称呼维持了家庭留下的微小尊严。 妻子为小便失禁的梁嘉怡换裤子时，他盯着女儿看了很久，黯然说。 “其实我们和乞丐有什么区别呢？ ”。

几年前，家里的旧砖房子的墙裂开后，负债累累的梁永立的家人住在隔壁哥哥家。 这是灵镇村内有狭窄花园的两层砖房，院子里有几棵高株的桃子、琵琶树。 风和日丽的时候，梁永立和刘雪云经常把女儿推到树荫下呼吸新鲜空气。 这是喜悦和悲伤交错，令人感动的瞬间——父母温柔地注视着沉默的女儿，一边按摩身体，一边说着从未收到过她的回复。

迄今为止，只有在没有前兆的痉挛发生的情况下，梁嘉怡才会表现出奇怪而强烈的生命迹象——她的僵硬的手脚像魔一样剧烈地颤抖，两只眼睛变白，脸也因痛苦而扭曲。 她总是在梦里遇到这样的瞬间，梁永立说:“好像在告诉我她还活着。”

梁永立不知道自己的女儿为什么突然得了这么坏的病。 他一再认为破坏女儿人生的原因是当年接种的疫苗。

“不然，为什么本来就很活泼的孩子在接种后生病了呢？ ”在江门医院住院期间，一位医生含糊地对梁永立说，梁嘉怡传染病可能与注射疫苗有关。

之后，这位怀疑的父亲开始长期向接种疫苗诊所、当地疾病控制中心、甚至各级政府和卫生部门申诉。

2004年，江门会城医院垫付资金委托的江门市医学会、广东省医学会对梁嘉怡的疾病进行了医疗鉴定，分别于6月和11月发行了《医疗事故技术鉴定书》。 鉴定书认为，相关专家通过说明接种过程、疫苗来源、发病时间、病原原理、同种病例等多种情况，认为接种疫苗与患者病情没有因果关系。

江门市医学会称梁嘉怡的疾病为“偶联重症病毒性脑炎”，广东省医学会也表示“患儿出现的神经损伤是目前医疗状况无法预测、无法预防的偶发事件”。 两级鉴定机构都对梁嘉怡下了“不属于医疗事故”的结论。

“偶联”是类似鉴定报告中出现最多的词。 中国疾病控制中心免疫计划中心主任医生刘大卫对此进行了专门的说明。 “偶联症是指有基础性疾病，接种时正好赶上，或者患有某种感染性疾病，正好发病，处于潜伏期，打疫苗时正好赶上。 所以偶联病和疫苗没有关系"

一旦被认定为偶联，就只能自己负责。 北京大学医学部免疫学系副主任王月丹说:“写了也不耦合，多是良心判定。 从科学的角度来说，没有绝对的事情，如果专家的心不想认定，和疫苗无关，有1万个理由。 ”。

同病相怜

在医院和各政府部门之间长时间奔走后，梁永立被残酷的鉴定结论打垮了。 “我忙了两年，结果什么也做不了，感到悲伤绝望”，他害怕女儿怎么已经在穷人家生活了。

2005年5月4日，梁永立骑着黑色永久品牌的自行车，沿着107国道，迷迷糊糊地访问了千里之外的北京。 没出过远门的这个农民认为遥远而陌生的北京是“可以说话的地方”。 走路的时候，他没有和妻子告别，刘雪云曾经报警过当地的派出所。

在亲切的路人帮助下，一个月后蓬头垢面疲惫的梁永立到达了北京。 这是一次盲目、毫无意义的访问之行——他像无头苍蝇一样在北京游荡了几天，在卫生部的访问处接受了短暂的访问，访问者告诉他案件将跟进有关方面。

他又花了大半个月骑自行车回到家乡时，刘雪云的眼里说:“和叫花子没什么区别。” 除了“瘦了30多斤”，这位顽固的父亲一无所获。

唯一让他高兴的是，他外出访问时，一个叫余同安的人找到了他的家。

余同安是离梁永立家30公里以上的江门古井镇人，和梁永立一样，是另一位怀疑自己的孩子被疫苗伤害的父母。

余同安的孩子经验和梁永立几乎一致。 2005年3月11日，小学5年级的儿子余荣辉(余荣辉)放学后出现发烧、头痛、呕吐的症状，这一天，镇上的免疫站的员工刚在学校内给学生接种了“a群流脑疫苗”。

村卫生所的医生馀同安说，这是接种后的正常反应，“多喝热水，一会儿就好了”。 但是，馀荣辉的症状一直没有好转，这位原健康的小学生反复发烧、呕吐，有时莫名其妙地用力眨眼。 一次体育课，余荣辉再次呕吐，随之晕倒。

到六月上旬，余荣辉被送到了新会人民医院。 这时这个男孩高烧不退，肢体不停地抽搐。 他两天后被转移到江门市中心医院救治时陷入昏迷状态。 和梁永立一样，馀同安也多次收到院方的病危通知书。

一个多月后，顽强生存下来的余荣辉出院了。 医院诊断为“重症病毒性脑炎”。 在悲伤的父亲眼里，此时手脚萎缩变形，肢体扭曲，眼睛倾斜停滞的儿子“只是没有死”，馀同安说，那时的儿子就像“鬼”。

余荣辉住院期间，余同安发现，同一病房的其他两个生病的孩子也因为注射了a组流脑疫苗，正在救治中。 其中一个孩子因为没钱的治疗被家人带离医院后，新住的第三个孩子也刚注射了同样的疫苗。

从医生口中，馀同安知道了所有人的接种疫苗都面临着一定的风险。 “只是疫苗受害的概率极低，只有几十万人到一百万分之一的可能性”。

馀同安认为儿子不幸成为疫苗的受害者。 江门市卫生部门召集的专家小组，甚至卫生部组织的专家小组认为余荣辉的疾病与疫苗无关，都是偶联现象。

但是其余同安很难接受住在同一病房里的四个处境相同的孩子是“偶联”的现实。 就像梁永立一样，他也陷入了长期负债寻求儿子治疗和政府部门之间奔走的困境。

意外得知梁永立的遭遇后，他在灵镇村挨家挨户询问梁家的房子。

百万分之一的悲剧

过去三年，《南方都市报》记者郭现中访问了国内许多省市，采访了近50名患有各种疫苗后遗症的残疾儿童的家庭。 在他拍的令人瞠目结舌的照片中，梁嘉怡、与余荣辉有着相似命运的生病孩子和坐下和睡觉，他们的脸上有同样的特征。 痛苦和麻木。 他们父母的脸只有绝望和悲伤。

“我的家人完全被破坏了，”梁永立说。 他整天担心自己和妻子衰老后，谁来照顾无知的女儿。

这种担心也深深地隐藏在余同安的心中，尽管余荣辉近年来好转了——他现在可以站着走路，可以和人对话，玩电脑游戏，但手脚还不能灵活运动，此外他有时无缘无故地狂躁不安

据统计，中国每年的疫苗预防接种达10亿次。 即使中国疾病管理中心主任王宇发表的疫苗副作用概率是百万分之一到二，也意味着每年有1000多个孩子患有各种疫苗后遗症，留下终身残疾。 郭现说:“从公共卫生的角度来看，这个数字可能微不足道，但对各自不幸的家庭来说，是100%的痛苦。”

没有尽头的治疗，巨大的精神足以折磨昂贵的医疗费压垮整个家庭。 除了生活在痛苦中的孩子，梁永立、余同安有过流落街头、乞讨为生的经验。 他们负债累累，被路人嘲笑为骗子，或被城管追得慌忙逃走。 梁永立说:“为了让孩子活下去，我们失去了作为人类的自尊心。”

梁永立带着家人在广州“摊位”时，一个叫黄泽春的年轻母亲也找到了他。 黄泽春孩子郭海章还不到1岁，去年10月在广州医院服用过脊灰糖丸，几天后出现发烧、肢体无力症。 两个月后，通过应急处理恢复生命的郭海章在广州市妇女儿童医疗中心被诊断为“急性脑脊髓炎”。

现在这个年幼的孩子和当时的梁嘉怡一样，手脚软得像没有骨头支撑一样无力，一动不动地躺在床上。 22岁的黄泽春因为恐慌等着孩子的鉴定结论。

通过接种疫苗预防疾病感染是有助于社会的行动，对疫苗副作用的损害救济，在世界上有很多国家都是立法的。 在美国，根据该国多年实施的“国家儿童疫苗伤害法案”“疫苗伤害赔偿计划”，无论是个人接种还是集体接种，如果怀疑伤害与接种疫苗相关的受害者，就可以申请疫苗伤害救济。 在日本，政府也可以从立法层面设立专门基金，对因疫苗受害的被接种者给予补偿。

对此，中国缺乏接种疫苗保障机制——疫苗流通和预防接种管理条例，规定“预防接种异常反应的具体补偿方法由省、自治区、直辖市人民政府制定”，但实际上缺乏细致的法律条文支持，地方上有具体的

后遗症

迄今为止，躺在所有生病的孩子及其家人面前的巨大障碍是，他们必须在疾病和疫苗之间建立联系，才能得到相应的赔偿。 但是，根据中国的《预防接种异常反应鉴定方法》，在怀疑有异常反应的情况下，疾病预防控制机构应该组织专家进行调查诊断。 如果有争议，可以向市级医学会申请鉴定预防接种异常反应，如果有进一步争议，可以向省级医学会申请鉴定。

“你觉得这样的设计合理吗？ 其余同安愤然大声说:“他们是家人，能给我公正的鉴定吗？ ”。 他至今不知道当年为儿子提供鉴定的专家小组成员的名字。 在他多年的维权经验中，相关部门的责任已经是家常便饭了。

通过网络，余同安在全国许多省市收集了100多名涉嫌儿童遭受疫苗伤害的父母的名字。 在他总结的长名单上，这些父母留下了各自的名字和联系方式。 “他们大部分人的鉴定结论是，病症与接种疫苗无关。 ”。 馀同安说。

包括梁永立、余同安在内，许多怀疑孩子被疫苗伤害的父母要求以访问各级政府的方法进行讨论。 被认定为“不是医疗事故”，对一点点被救济、没有救济的患者的家庭来说，这似乎是最后的路。

过去几年，梁永立、余同安多次访问过北京、省、市级相关部门，期间多次访问，限制了人身自由。 鉴定结论至今没有改变，但这种行动似乎有助于他们改善治疗和生活费用的不足状况——馀同安说，过去三年，镇政府曾为他提供过6万元的医疗费。 梁永立也得到过一定数额的救济金，但据他透露，数额比其余同安少得多。

去年，馀同安与镇政府签订了保密合同，从那里得到了“名义不清”的钱。 作为条件，他今后不能访问了吧。

当地政府也和梁永立谈过几次使用赔偿金不再访问，梁永立说双方至今还没有达成协议。 梁永立所住在小楼外狭窄的小巷边，一台照相机常年对着小院的出口。 “我不知道谁多年来一直盯着我看，”梁永立说。

陈素珍

性别:女人

出生日期: 1987年11月21日

采访地点:浙江杭州

拍摄日期:年4月2日

疫苗品种: a型h1n1流感疫苗

现状:左耳无听力，常年耳鸣，抑郁

馀荣辉

性别:男人

出生日期: 1993年10月22日

采访地点:广东江门

拍摄日期:年4月21日

疫苗名称: a组流脑疫苗

现状:手脚不方便，无法独立生活的孙舒晴

性别:女人

出生日期: 2007年8月13日

采访地点:山东省临清市

拍摄日期:年3月5日

疫苗品种:麻疹疫苗

现状:智力下降，身体停止发育

王雅萱

性别:女人

出生日期:年5月18日

采访地点:河南南阳医专第一附属院

拍摄日期:年3月26日

症状:血小板减少性紫癜

疫苗名称:流感疫苗，百白破疫苗

现状:血小板减少性紫癜

杜以群

性别:男人

出生日期: 2005年6月2日

采访地点:山东临沂市

拍摄日期:年3月10日

疫苗名称:糖果(小儿麻痹症疫苗)

现状:四肢麻痹和面瘫

龚子崇

性别:男人

出生日期:年11月30日

采访地点:安徽省芜湖市

拍摄日期:年3月29日

疫苗名称: b型流感嗜血杆菌结合疫苗

现状:血小板减少性紫癜

宋浩然

性别:男人

拍摄日期: 2004年5月6日

采访地点:山东淄博

拍摄时间:年3月7日

疫苗名称:百白破疫苗

现状:智力低下

疫苗我知道得更多

乙脑疫苗

接种这种疫苗是预防流行性乙型脑炎的比较有效的措施。

禁忌症:

发烧； 急性传染病； 中耳炎； 心、肾、肝脏等疾病； 活动性结核； 有过敏史或吸引史的人。 已知免疫系统的缺陷，最近或者进行免疫抑制治疗的人。

副作用:

1.b脑灭活疫苗:初次接种时副作用少，但多次加强注射后副作用的发生率高。

2 .乙脑解毒疫苗:副作用发生率低，主要包括局部反应和轻度全身症状。

a组流脑疫苗

a组脑膜炎双球菌是培养后纯化得到多糖纯化的，注射这种疫苗被认为是预防流行性脑脊髓膜炎(简称流脑)的比较有效的手段。

接种对象:

主要用于6月龄~18月龄的孩子。

副作用:

本接种疫苗后，通常无严重的局部反应和全身反应。 个别儿童接种后，局部出现红色、轻微疼痛1~2天。 全身反应为低热，1%~4%的接种者发烧超过38.5℃。 我有过敏反应。

禁忌症:

1 )癫痫、抽风、脑病等神经系统疾病，有过敏史者

2 )发烧、急性疾病

3 )肾病、心脏病及活动性肺结核等慢性疾病的活动期。

弱毒活疫苗

病原解决后毒性减弱，但保持抗原性，接种后引起轻型人工自然感染过程，引起免疫应答，但未发病。

优点:免疫长，需要接种的次数少，能产生比较牢固的免疫力，而且便宜。

缺点:安全性相对较低，人体内发生逆行变异，毒性恢复，有可能引起副作用。

灭活疫苗

用加热、化学等方法杀灭的病原微生物或提取、精制的病原微生物成分，如复合亚单位、类毒素、多糖聚合物组成的灭活疫苗，不会使人感染，可以使人体产生抗体。

优点:安全性高，容易残留，有效期比较长

缺点:免疫时间短，需要接种多次，价格高。

来源：荆州新闻